Down-Syndrom

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Das Down-Syndrom ist eine durch Verdreifachung von Erbmaterial (Trisomie) eines 21. Chromosoms entstandene angeborene und lebenslang bestehende Behinderung. Ein synonymer Begriff für Down-Syndrom ist Trisomie 21. Der englische Arzt Dr. John Langdon-Down beschrieb das später nach ihm benannte Down-Syndrom im Jahr 1866 als erster wissenschaftlich.

Leben mit Down-Syndrom

Kinder mit Down-Syndrom wachsen heutzutage in der Regel bei ihrer Herkunftsfamilie auf. Deutlich seltener als früher werden sie nach der Geburt in Heime gegeben oder leben bei Pflege- oder Adoptiveltern. Dies ist auch darauf zurückzuführen, dass der Diagnose einer Trisomie 21 durch verbesserte Informationssysteme (Internet, Literatur, Selbsthilfegruppen usw.) recht schnell einiges von ihrer Schockwirkung genommen werden kann und Eltern sich emanzipiert um aktuelle Informationen bemühen. Dies trifft allerdings mehrheitlich nur auf die Situation nach der Geburt des Kindes zu. Nach der vorgeburtlichen Diagnose eines Down-Syndroms ist der Informationsfluss oftmals unzureichend und es entscheiden sich in Deutschland derzeit nur etwa 2 von 25 Elternpaaren für die Weiterführung der Schwangerschaft.

Es gibt vielfältige Dienst-, Geld- und Sachleistungen für Familien mit einem Kind mit Down-Syndrom (oder einer anderen Behinderung). Hilfestellung bieten z.B. Familienunterstützende Dienste (FuD) aber auch besondere Sozialleistungen wie etwa das Pflegegeld oder Kindergeld auch über das 18. Lebensjahr hinaus.

Heilpädagogische Kindergärten und Förderschulen mit dem Schwerpunkt „geistige Entwicklung“, immer häufiger auch integrative Kindergärten und Schulen und manchmal auch Regeleinrichtungen nehmen Kinder mit Down-Syndrom auf. Sie lassen sich meistens gut in Gruppen integrieren und können durch ihre oft sehr positive und herzliche Grundeinstellung zu einem guten Gruppenklima beitragen.

Im Erwachsenenalter leben die meisten Menschen mit Down-Syndrom in Wohnstätten für Menschen mit Behinderung und gehen in Werkstätten für Menschen mit Behinderung arbeiten. Teilweise finden sie auch Anstellung in der freien Wirtschaft: Durch ihr häufig sehr aufgeschlossenes, freundliches Wesen können sich viele z.B. gut in Kindergärten, Seniorenheimen, Restaurants, Cafés, Hotelbetrieben usw. einbringen.

Menschen mit Down-Syndrom erreichen heutzutage deutlich häufiger als noch vor wenigen Jahrzehnten das Rentenalter. Bei vielen zeigen sich in fortgeschrittenem Lebensalter Anzeichen der Alzheimer-Krankheit.

Ansprechpartner/innen im Raum Karlsruhe

Für (werdende) Eltern von Kindern mit Down-Syndrom bieten sich im Raum Karlsruhe folgende Ansprechpartner/innen an:

Welt-Down-Syndrom-Tag

Der 21. März ist der Welt-Down-Syndrom-Tag. Der 21. Tag symbolisiert dabei das 21. Chromosom und der März als dritter Monat des Jahres steht für die Verdreifachung des Chromosomenmaterials (21.3. – Trisomie 21 – Down-Syndrom). An diesem Tag wird von vielen Vereinen mit besonderen Aktivitäten auf das Thema Down-Syndrom aufmerksam gemacht.

Literatur

  • Karolin Borlinghaus: Vorurteile... und Antworten. Thema Down-Syndrom
  • Karen Stray-Gundersen: Babys mit Down-Syndrom. Erstinformationen für Eltern und alle anderen Interessierten
  • Bruce L. Baker, Alan J. Brightman: Alltagsfähigkeiten. Wie mein Kind lernt zurecht zu kommen. Ein Ratgeber für Eltern und Erzieher
  • Siegfried M. Pueschel, Maria Sustrova: Erwachsen werden. Thema Down-Syndrom
  • Dennis McGuire, Brian Chicoine: Erwachsene mit Down-Syndrom verstehen, begleiten und fördern
  • Gaby Lederer, Sandrine Feyereisen: Die Unzertrennlichen

Weblinks