Down-Syndrom

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Der englische Arzt Dr. John Langdon-Down beschrieb das später nach ihm benannte Down-Syndrom im Jahr 1866 als erster wissenschaftlich. Ein Down-Syndrom ist eine durch Verdreifachung von Erbmaterial (Trisomie) eines 21. Chromosoms entstandene angeborene und lebenslang bestehende Behinderung. Ein synonymer Begriff für Down-Syndrom ist Trisomie 21.

Ursache

Von rund 500 bis 600 Babys kommt eines mit Down-Syndrom zur Welt. Bei ihnen liegt eine Form der Trisomie 21 vor. Dabei ist in allen oder in einem Teil der Körperzellen das Chromosom der Nummer 21 ganz oder teilweise dreifach statt wie üblich zweifach vorhanden. Ein Down-Syndrom beim Kind entsteht bis auf ganz wenige Ausnahmen spontan. Trisomie 21 kann also von den Eltern eines Kindes weder bewusst herbeigeführt noch durch bestimmte Verhaltensweisen o.ä. verhindert werden. Studien haben festgestellt, dass ältere Frauen häufiger mit einem Baby mit Down-Syndrom schwanger werden als jüngere. Es ist bislang nicht bekannt, wodurch genau es zu den Mechanismen kommt, durch die eine Trisomie 21 schließlich entsteht. Vom derzeitigen Stand der Wissenschaft aus kann jede Frau in jedem Alter mit einem Baby mit Down-Syndrom schwanger werden.

Auswirkungen

Eine Trisomie 21 führt bei Menschen zu verschiedenen körperlichen und kognitiven Besonderheiten. Unter anderem sind Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Down-Syndrom meist sofort an typischen Merkmalen im Gesicht zu erkennen: Ihre Augen sind mandelförmig und leicht geschrägt. Im Profil ist das Gesicht eher flach.

Eine Trisomie 21 führt zu einer erhöhten Wahrscheinlichkeit für angeborene Herzfehler, zu Entwicklungsverzögerungen (z.B. beim Laufen- und Sprechenlernen), zu einer oft überdurchschnittlichen Anfälligkeit für Atemwegserkrankungen und zu einer unterschiedlich ausgeprägten geistigen Behinderung. Die wenigsten Kinder mit Down-Syndrom sind jedoch kognitiv schwerstbehindert. Vielmehr können die meisten heutzutage mit Hilfestellung durchaus das Lesen, Schreiben und zumindest Grundzüge im Rechnen lernen.

Viele Menschen mit Down-Syndrom haben Schwierigkeiten beim Hören und Sehen, sodass sie mit Hörgerät und Brille versorgt werden. Logopädie und unterstützende Kommunikationsformen helfen vielen beim Erlernen und Beherrschen der Lautsprache, Krankengymnastik bei der Kräftigung der Muskulatur, Frühförderung soll Entwicklungsstörungen vorbeugen oder sie so weit wie möglich ausgleichen.

Menschen mit Down-Syndrom können sehr stur sein und sie lassen sich durch freundliche Ansprache in der Regel besser von etwas überzeugen als mit Härte und übermäßiger Strenge. Sie haben oft ein ausgesprochen friedfertiges, ausgeglichenes Wesen sowie ein sehr ausgeprägtes Gespür für soziale Interaktionen und emotionale Stimmungen. Sie stehen anderen Menschen meistens wohlwollend und freundlich gegenüber und können sich feinfühlig um andere kümmern. Durch ihre meist positive und unkompliziert-fröhliche Grundeinstellung schaffen sie es oft mühelos, in guten Kontakt mit anderen Menschen zu treten und schnell Kontakte zwischen Menschen zu schaffen. Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Trisomie 21 sind häufig „mittendrin“ im Geschehen anzutreffen, denn dort fühlen sich die meisten sehr wohl. Sie können in Gruppen maßgeblich zu einer heiteren und offenen Stimmung beitragen. Viele mögen Musik, haben ein ausgeprägtes Rhythmusgefühl und mögen daher Partys und allgemein Veranstaltungen mit Musik sehr gerne.

Leben mit Down-Syndrom

Kinder mit Down-Syndrom wachsen heutzutage in der Regel bei ihrer Herkunftsfamilie auf. Deutlich seltener als früher werden sie nach der Geburt in Heime gegeben oder leben bei Pflege- oder Adoptiveltern. Dies ist auch darauf zurückzuführen, dass der Diagnose einer Trisomie 21 durch verbesserte Informationssysteme (Internet, Literatur, Selbsthilfegruppen usw.) recht schnell einiges von ihrer Schockwirkung genommen werden kann und Eltern sich emanzipiert um aktuelle Informationen bemühen. Dies trifft allerdings mehrheitlich nur auf die Situation nach der Geburt des Kindes zu. Nach der vorgeburtlichen Diagnose eines Down-Syndroms ist der Informationsfluss oftmals unzureichend und es entscheiden sich in Deutschland derzeit nur etwa 2 von 25 Elternpaaren für die Weiterführung der Schwangerschaft.

Es gibt vielfältige Dienst-, Geld- und Sachleistungen für Familien mit einem Kind mit Down-Syndrom (oder einer anderen Behinderung). Hilfestellung bieten z.B. Familienunterstützende Dienste (FuD) aber auch besondere Sozialleistungen wie etwa das Pflegegeld oder Kindergeld auch über das 18. Lebensjahr hinaus.

Heilpädagogische Kindergärten und Förderschulen mit dem Schwerpunkt „geistige Entwicklung“, immer häufiger auch integrative Kindergärten und Schulen und manchmal auch Regeleinrichtungen nehmen Kinder mit Down-Syndrom auf. Sie lassen sich meistens gut in Gruppen integrieren und können durch ihre oft sehr positive und herzliche Grundeinstellung zu einem guten Gruppenklima beitragen.

Im Erwachsenenalter leben die meisten Menschen mit Down-Syndrom in Wohnstätten für Menschen mit Behinderung und gehen in Werkstätten für Menschen mit Behinderung arbeiten. Teilweise finden sie auch Anstellung in der freien Wirtschaft: Durch ihr häufig sehr aufgeschlossenes, freundliches Wesen können sich viele z.B. gut in Kindergärten, Seniorenheimen, Restaurants, Cafés, Hotelbetrieben usw. einbringen.

Menschen mit Down-Syndrom erreichen heutzutage deutlich häufiger als noch vor wenigen Jahrzehnten das Rentenalter. Bei vielen zeigen sich in fortgeschrittenem Lebensalter Anzeichen der Alzheimer-Krankheit.

Sonstiges

Der 21. März ist der Welt-Down-Syndrom-Tag. Der 21. Tag symbolisiert dabei das 21. Chromosom und der März als dritter Monat des Jahres steht für die Verdreifachung des Chromosomenmaterials (21.3. - Trisomie 21 - Down-Syndrom). An diesem Tag wird von vielen Vereinen mit besonderen Aktivitäten auf das Thema Down-Syndrom aufmerksam gemacht.

Ansprechpartner/innen im Raum Karlsruhe

Für (werdende) Eltern von Kindern mit Down-Syndrom bieten sich im Raum Karlsruhe folgende Ansprechpartner/innen an:

Literatur

  • Karolin Borlinghaus: Vorurteile... und Antworten. Thema Down-Syndrom
  • Karen Stray-Gundersen: Babys mit Down-Syndrom. Erstinformationen für Eltern und alle anderen Interessierten
  • Bruce L. Baker, Alan J. Brightman: Alltagsfähigkeiten. Wie mein Kind lernt zurecht zu kommen. Ein Ratgeber für Eltern und Erzieher
  • Siegfried M. Pueschel, Maria Sustrova: Erwachsen werden. Thema Down-Syndrom
  • Dennis McGuire, Brian Chicoine: Erwachsene mit Down-Syndrom verstehen, begleiten und fördern
  • Gaby Lederer, Sandrine Feyereisen: Die Unzertrennlichen

Weblinks